讲师:仝自强,安徽省滁州市天长市 天长市人民医院 肿瘤科 副主任医师
门诊那天,一位六十多岁的老爷子被儿子推进来,瘦,真瘦,颧骨支棱着,一件蓝白格子的旧衬衫挂在身上,晃晃荡荡的。他儿子手里攥着一摞片子,进门就说:“大夫,您给看看,我爸这……我们想再试试,靶向药也吃了,化疗也化了,怎么人就不行了呢?”老爷子摆摆手,喘着气,声音不大,但挺清楚:“别折腾了,我不治了,回家。”
我心里一沉,但脸上没露出来。我走过去,蹲在他轮椅边上,问他:“叔,您哪儿难受得厉害?”他指指右胸,又指指后背:“这儿疼,还有这儿,晚上躺不平,喘不上气,吃啥都不香。浑身没劲儿,活一天受一天罪。”他儿子在旁边叹气:“上个月刚做完第二次化疗,白细胞掉到一千二,发烧住了五天院,人瘦了八斤。医生说病灶倒是小了,可人是真扛不住了。”
这是我在肺癌门诊最常见到的场景。晚期肺癌,不是一句“没得治了”那么简单,也不是一句“回家等着”那么残忍。咱们真正要做的,是在“继续攻打肿瘤”和“让人不那么遭罪”之间,找到那个平衡点。这个平衡点,在医学上有个名字,叫安宁疗护,也叫缓和医疗。
说到这儿,您可能心里犯嘀咕:安宁疗护?那不就是要死的病人才去的吗?是不是放弃治疗了?我跟您说句掏心窝子的话,真不是。安宁疗护不是“不治了”,它是换了个法子治——治的是人,不是光治那个瘤子。2024年的CSCO肺癌指南里,明确写着,晚期非小细胞肺癌患者,应该尽早评估症状负担和心理状态,推荐在抗肿瘤治疗的同时,就引入缓和医疗的介入。注意这几个字:“同时”,不是“最后”。国际上有个很有名的研究,叫Temel研究,发表在2010年的《新英格兰医学杂志》上,说的是晚期肺癌患者,一边接受标准化疗,一边早早就接受安宁疗护,跟那些只接受化疗的人比,不但生活质量更高,情绪更好,而且,中位生存期还长了两个多月。两个多月,对于一个临终患者来说,意味着能多见一回春天,能多陪家人过一个节日。
我把这个道理讲给老爷子和他儿子听。我说:“叔,咱们现在的目标不是把那个瘤子彻底弄没,那个不现实,咱们的目标是,让您晚上能躺平睡个整觉,让您不疼,让您有力气吃点您爱吃的,哪怕喝碗小米粥也行。这才是最重要的。”老爷子眼睛亮了一下,问他儿子:“还有这好事?”他儿子也愣了:“那……那还吃药吗?还打针吗?”
这就是我今天想跟您重点聊的:晚期肺癌的安宁疗护,到底是怎么个介入法?什么时候介入?它跟“放弃”差在哪?
首先,咱们得明白,安宁疗护它管三件事:控制症状、尊重意愿、提高生活质量。这三件事,不是等到人快不行了才开始,而是从确诊晚期那天,就可以开始。
第一件,控制症状。晚期肺癌最常见的症状,不是咳嗽,是疼,还有喘。疼,可能是胸膜转移,骨头转移,压迫神经。喘,可能是胸腔积液把肺给压瘪了,或者肿瘤堵住了大气道。这些症状,用传统化疗,有时候反而会加重——因为化疗药是“无差别轰炸的炸弹”,它分不清好细胞坏细胞,把白细胞也打没了,人就更容易感染,更虚。而安宁疗护这边的办法,是“专治难受”的。比如骨转移的疼痛,咱们可以放疗局部病灶,再用上长效的止痛药,从布洛芬到曲马多,再到吗啡缓释片,阶梯式往上调,目标就是让您夜里能睡着,翻身不呲牙咧嘴。比如胸腔积液,咱们做一个简单的胸腔穿刺,把积液放出来,几百毫升,甚至上千毫升,放完那一下,喘憋立刻就能缓解,那种“活过来”的感觉,我见过不止一位患者当场眼泪就下来了。再比如,咳嗽咳痰带血,咱们可以用支气管动脉栓塞术,把出血的血管堵上,也不大,几十万的设备咱们医院有,半小时的手术,血就止住了。这些,都是实打实能改善生活质量的办法,不用等肿瘤缩小,当天就能见效。
第二件,尊重意愿。这句话说起来轻巧,做起来难。我见过太多家属,背着患者给我使眼色,说“别告诉他”,或者“他说不治了,但咱不能真不治啊”。我特别理解这种心情,谁不想让亲人多活一天?可是您想,一个清醒的人,他有权利知道自己身体里发生了什么,有权利决定自己最后一段路怎么走。我常跟家属说,咱们的治疗,不是为了给机器看的,是为了让人过得舒坦。老爷子要是愿意,咱们可以签一份“预立医疗照护计划”,写上:如果哪天我心跳停了,我不希望被插管做心肺复苏,我不想进ICU,我想在我熟悉的地方,有家人陪着,安安静静地走。这不是放弃,这是把选择权还给他自己。上次那位老爷子,就签了。他签完字,还打趣:“这下好了,我也不怕了,该吃吃该睡睡,听天由命,但我不听机器命。”我笑了,心里却有点酸,但也替他踏实。
第三件,提高生活质量。这听起来虚,但落到细节上,特别具体。比如,老爷子喘得厉害,咱们可以给他用上家庭制氧机,每天吸氧十五个小时,血氧饱和度从百分之八十八提到百分之九十六,他就能自己下床去上个厕所,不用老躺着。比如,他吃不下饭,咱们可以请临床营养师会诊,配肠内营养液,那种一小瓶一小瓶的,喝起来像酸奶,一天喝三瓶,热量就够了,人就有劲儿了。再比如,他老担心自己拖累儿女,咱们心理科医生或者社工可以介入,跟他聊聊,把心里的包袱卸下来。这些,都是安宁疗护的活儿。它不是一针下去病就好了,它是把您生活的那些窟窿,一个一个补上,让您能喘口气,哪怕只是在暴风雨里有一小块屋檐。
话要说回来,有患者家属问我:“大夫,那我们是不是就不能吃靶向药,不能做免疫治疗了?”不是的,绝对不是。安宁疗护和抗肿瘤治疗,它们不是二选一,是可以并肩走的。比如说,老爷子是EGFR突变阳性,咱们该吃奥希替尼还是吃,每天一粒,八十毫克,副作用不大,对皮肤有点皮疹,拉点肚子,但比化疗舒服多了。这个药能让病灶缩小的概率,一线用的话,客观缓解率能到百分之七十以上,中位无进展生存期大约十八个月。您看,这哪是放弃?这明明是在用最温和的武器跟敌人周旋。我常常打比方,免疫治疗呢,它不像化疗那样狂轰滥炸,它更像是激发你孩子自己的上进心,让他的免疫细胞去主动识别并攻击肿瘤,但有时候这个被激发的免疫细胞太兴奋了,也会误伤点正常组织,就像孩子想考第一,结果太激动,把同桌的文具盒给摔了。所以咱们用免疫治疗,也得盯着点有没有免疫性肺炎、免疫性肝炎,但也别怕,大多数是可逆的,用点激素就拉回来了。
所以,您看,安宁疗护的介入时机,不是“没辙了”,而是“换个思路”。我经常跟患者说,咱们把治疗分成两架马车:一架是打肿瘤的,靶向药、免疫药、合适的化疗,只要您身体能耐受,咱们就留着;另一架是管您舒服不舒服的,止疼、平喘、排水、营养、心理支持,这个从第一天就开始。两架马车一起拉,人就稳当。
咱们再回到那位老爷子。我给他安排了一次胸腔穿刺,放了六百毫升胸水,他当时就长出一口气,说:“哎呀,我这胸口终于是自己的了。”然后我们把他的止痛药从一天两次的短效吗啡,换成了长效的羟考酮缓释片,一天两次,每片十毫克,疼痛评分从他说的八分降到了三分,基本不影响睡觉和吃饭。他儿子后来给我打电话说,老爷子现在每天下午能在小区院子里坐半小时,晒晒太阳,跟老邻居下下棋,虽然还是瘦,但精神头不一样了,晚上能睡整觉了。一个月后复查,奥希替尼吃了二十八天,病灶稳定,没有长大,胸腔积液也没再增多。老爷子自己说:“早知道这么舒坦,我早该来跟您聊。”我听着,心里挺暖的,但也挺感慨——早该来聊,可为什么现在才来呢?
因为咱们的观念里,总觉得“安宁”是最后的底线,好像只要还没提安宁,就还有希望。可我希望您能明白,希望不是只有肿瘤缩小这一种。希望也可以是:今晚能躺平睡个觉,明天能喝一碗热乎的粥,下个月能看着孙子过生日。安宁疗护,就是帮您把这些小小的、却实实在在的希望,一个个护住。
最后,我特别想跟您说一句掏心窝子的话:咱们这一辈子,谁都会走到那个路口,不同的是,有的人是被吓着、推着、迷迷糊糊冲过去的,有的人是心里明白、身上舒坦、身边有人拉着手走过去的。您和您的家人,有权利选后者。别怕提安宁疗护,它不可怕,它是咱们在医学这条路走到尽头时,还能打开的另一扇窗。窗外面,不是悬崖,是傍晚的风,是亲人的手,是您熟悉的那盏灯。
我是医生,我陪您到那儿。
本项目由北京医学检验学会发起,先声再明公益支持