讲师：洪福，合肥 安徽省肿瘤医院 放疗科 副主任医师
上周四门诊，快十二点了，我正要起身去接杯水，门又被推开了。进来一位大叔，七十出头，穿一件洗得发白的蓝夹克，头发花白，但梳得整整齐齐。他手里攥着个片子袋，指节都攥白了。
他坐下，把袋子放到桌上，说了句让我到现在都记得的话：“大夫，我不怕死，我就怕疼，怕到最后折腾得人不像人。”
他姓周，退休的中学数学老师。片子我看过了，胆囊癌，肝门部淋巴结转移，2.8厘米的病灶，侵犯到肝总管。他女儿站在后面低着头，眼圈红的。周老师还不知道具体分期，但他自己查了手机，知道这个病不好治。
我没急着回答他，先问他：“您能吃下饭吗?晚上睡得着吗?”
他说能吃，就是右肋下这个位置，闷闷地胀，夜里有时候疼醒。他指的位置，正好是肝区。
我心里一沉，但脸上没露出来。我知道，他问的“怕折腾”，其实是在问化疗。他女儿跟我使了个眼色，意思是——还没告诉他，转移了，晚期了，手术做不了了。
我跟您说句实话，做医生这么多年，最难的从来不是治病，是告诉您这个病治不了。但比这更难的，是告诉您“治不了”之后，还得告诉您“咱们接着治”。
胆囊癌，这个病您可能不太熟悉，但它的恶性程度，在消化系统肿瘤里排得上号。它不像胃癌、肠癌，早期有症状能查出来，胆囊癌早期发现率低得可怜，很多患者发现的时候，已经不是第一手牌了。周老师这个情况，手术是肯定做不了了，病灶侵犯到肝总管，硬切，切不干净，术后三个月就复发，那才是真正的遭罪。
那剩下什么?化疗。
我跟周老师说实话了：“周老师，您这个情况，咱们不谈根治，谈控制。化疗，咱们有得选，但选择不多。”
他看着我，没说话。
吉西他滨，这是胆囊癌化疗里最核心的药，联合顺铂，是过去十几年里，全世界的“金标准”。2024年CSCO胆道恶性肿瘤诊疗指南里，一线治疗推荐里，这个方案依然是首选之一。为什么?因为有个叫ABC-02的研究，2010年发表在《新英格兰医学杂志》上的，把吉西他滨单药和吉西他滨加顺铂比了比，联合用药把中位总生存期从8个月拉到了11.7个月。您别小看这3.7个月，对于胆囊癌晚期患者来说，这已经是了不起的进步了。
但我也得跟您把丑话说在前面。这个方案的有效率，也就是肿瘤明显缩小的比例，大概在25%到30%之间。什么意思?就是说，十个人里，有七八个人，肿瘤不会明显缩小，但有一部分会稳定住，不长，也不缩。而化疗的副作用——骨髓抑制、恶心、呕吐、脱发、手脚麻木——这些是实打实的。
我跟周老师说：“化疗就像一场无差别轰炸，它不认好坏，癌细胞长得多，它轰得也狠，但您身体里那些正常的、长得快的细胞——头发毛囊、胃肠道黏膜、造血干细胞——也会被误伤。所以您会掉头发，会恶心，会白细胞低。但通常这些副作用是可逆的，停药之后，身体会慢慢修回来。”
周老师听完，沉默了一会儿，问了一个特别好的问题：“大夫，那我化疗了，能换来多久?”
我说：“中位总生存期，大概十一个月到十二个月。但中位数是人群的中位数，不是您的。有些人效果特别好，两年三年都有;有些人反应不好，可能几个月。但有一点是肯定的——不化疗，可能连三个月都撑不住，而且最后那段时间，黄疸、腹水、疼痛会接踵而来。”
他说：“那化疗了，是不是黄疸能退?”
我说：“对。您这个病灶压迫到肝总管，化疗如果有效，肿瘤缩小，梗阻轻了，黄疸能退，皮肤不痒了，吃饭也香了。这就是姑息治疗的意义——不光是延长时间，是让这段时间活得不那么痛苦。”
他女儿这时候插了一句：“爸，咱们试试吧。”
周老师看了我一眼，说：“大夫，您说试，我就试。”
我笑了，说：“周老师，您是个明白人。咱们不是把化疗当救命稻草，咱们是把它当拐杖。扶着您走一段路，走得稳一点，走得多一点。”
然后我给他开了检查，血常规、肝肾功能、心肌酶，因为化疗前得确认他身体扛得住。他肝功能不好，转氨酶高，胆红素也偏高，但还在可化疗的范围里。我给他用了一个减量的吉西他滨加顺铂方案，同时开了护肝药、止吐药，还让他每周查血，白细胞低了就打升白针。
这里我要多说一句关于“选择”的事。胆囊癌，不像肺癌，肺癌现在有靶向药，奥希替尼、克唑替尼，那个精准得跟钥匙开锁一样。胆囊癌呢?没有那么多靶点，免疫治疗倒是近几年有了突破。2024年CSCO指南里，PD-1抑制剂联合吉西他滨和顺铂，也被写进了推荐，因为有个TOPAZ-1研究，把中位总生存期从12.7个月提到了13.9个月，虽然进步不大，但确实有。可问题是，PD-1抑制剂价格不便宜，而且不是人人有效，有效率也就20%上下。我跟周老师提了一嘴，他摇摇头，说：“大夫，我退休工资不高，不想给女儿添负担。”
我理解他。所以我没再多说，尊重患者的选择，是我们这行的规矩。
化疗打了三个周期，周老师再来的时候，气色好了很多。他女儿偷偷跟我说，他爸开始开玩笑了，还去公园遛弯了。复查CT，那个2.8厘米的病灶，缩到了2厘米，肝总管压迫也轻了。黄疸指数从68降到正常范围了。我跟他说：“周老师，您这属于那25%里的幸运儿，肿瘤缩小了。”
他没说话，只是笑，眼角纹路很深。
但我心里清楚，这只是一时的胜利。胆囊癌的复发概率很高，哪怕化疗有效，最终还是会进展。只是时间的问题。我能做的，是让这个时间尽量长一点，让他在这个时间里活得有质量。
现在我说给您听，如果您的家人或者您自己，被诊断了胆囊癌晚期，请记住这几句话：
第一，别慌着找偏方。我见过太多患者，化疗没做，先喝了三个月中药，结果肿瘤从2厘米长到5厘米，再来找我，手术机会彻底没了。
第二，胆囊癌晚期，化疗不是“没救了”的代名词，而是“还能争取”的起点。吉西他滨加顺铂，虽然有效率只有三成，但那三个人里，有可能就是您。
第三，姑息不是放弃。您觉得黄疸退了、疼痛轻了、能吃下饭了，这些“小事”，对晚期患者来说，就是天大的事。
第四，如果条件允许，可以做基因检测，查查有没有HER2扩增或者FGFR2融合，虽然少见，但真有靶向药能用，用上了，效果比化疗好得多。
我跟您说句掏心窝子的话：我们治的是病，但看的是人。周老师后来坚持了十五个月，比中位数还多三个月。最后那一个月，他是在安宁疗护病房渡过的，没受太多罪，走的时候，女儿在旁边握着他的手。
他女儿后来给我发微信，说：“王大夫，我爸走之前跟我说，谢谢你让我多看了三个季度的孙子上学。”
我看了这条消息，愣了很久。
其实我什么也没多做，我只是顺着医学的路，告诉他哪条路能走，哪条路是死胡同，然后陪他走了一段。这世上的事，很多不是“治好”才算成功。能让你在有限的时光里，少一点疼，多一点暖，也是医生这个职业，最朴素的光荣。
本项目由北京医学检验学会发起，先声再明公益支持